GÉNIE GÉNÉTIQUE HÉRÉDITAIRE

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Quand les scientifiques devraient-ils procéder au génie génétique héréditaire ?

Par Michel Cook – Le 15 février 2022

Le Dr He Jiankui, de Chine, a choisi le mauvais moment. En 2018, il a annoncé qu’il avait modifié génétiquement les génomes de trois embryons pour conférer une immunité au VIH. La communauté scientifique était consternée.

Bien que les experts en cellules souches croyaient, pour la plupart, que la modification génétique n’est pas mauvaise en principe, ils ont critiqué l’expérience de He pour « l’absence de but médical, le protocole mal conçu, l’incapacité à protéger les sujets de recherche et le manque de transparence », selon un article dans le Journal de la Loi et des Biosciences par un juriste de la faculté de droit de l’Université de Santa Clara.

Mais, c’est une technologie qui peut faire beaucoup de bien, soutient Kerry Lynn Macintosh. La mauvaise réponse à cette évolution controversée est de déclarer un moratoire et d’attendre un large consensus social.

Dans un numéro de 2019 de Nature, Eric Lander, ancien conseiller scientifique du président Biden, a proposé un moratoire international de cinq ans. Par la suite, les nations individuelles pourraient autoriser l’édition du génome après « un avis public de son intention ; Une discussion internationale du pour et du contre ; Une évaluation des problèmes techniques, scientifiques, médicaux, sociaux, éthiques et moraux ; Une détermination que l’utilisation était néanmoins justifiée ; Et enfin, conclusion qu’il y avait un large consensus sociétal sur la question de savoir s’il fallait aller de l’avant avec HGE et en faveur de l’utilisation spécifique ».

Cette initiative n’a jamais été adoptée. Mais, l’idée du moratoire est persistante, et erronée, selon Macintosh.

Elle soutient « qu’une approche moratoire plus consensus menace le progrès médical et ne devrait pas être adoptée ». Elle propose plutôt que le gouvernement autorise des essais cliniques étroitement réglementés.

L’angle intéressant de l’article est son rejet de la notion de « large consensus social » car la société est sujette à des biais cognitifs.

Premièrement, les êtres humains favorisent le statu quo. Nous sommes prêts à favoriser la reproduction humaine et le génome humain sous leurs formes actuelles et à résister à l’HGE. Deuxièmement, les êtres humains s’attardent également sur les informations négatives. L’expérience contraire à l’éthique et prématurée du Dr He Jiankui nous encourage à juger sévèrement HGE et sa progéniture. En renforçant ces préjugés, le moratoire proposé rendrait difficile l’obtention d’un large consensus sociétal en faveur de l’utilisation de l’HGE même pour corriger des mutations dangereuses.

Ces biais psychologiques rendront difficile, voire impossible, la construction d’un consensus. Ils sont une menace pour le progrès scientifique. Il est préférable de se fier simplement à l’opinion d’experts et à la réglementation gouvernementale, suggère-t-elle.

Est-ce antidémocratique ? Macintosh dit que non. L’édition du génome est « déjà soumise à des contrôles démocratiques sous la forme de lois fédérales qui imposent une telle réglementation ». En outre, à moins que les gouvernements n’autorisent l’édition du génome, en tenant dûment compte de la sécurité et de l’efficacité, le public n’en verra jamais les avantages. Le parti pris du statu quo garantira qu’il n’y aura pas de progrès.

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Traduit par PLEINSFEUX

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